網紅的藏寶箱一班脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的自白
如果這是你的親人，你會讓他/她一試，還是由得他/她繼續苦等？
曾經有位同事的哥哥，不幸地患上脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy - SMA)，由於無藥可醫，她和她的家人，一直只可以白白地苦等，直到有一天，無奈地面對這位親人的離去。
對於SMA患者及家人來說，能夠有藥物一試，即使成功機會多渺茫，總比起無奈苦等的煎熬，最大限度，可以換來一線希望。
這條由 香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong 製作的短片，以SMA患者的角度，告訴大家罹患此症的無奈與絕望，從而希望提高各界人士的關注，敦促政府盡快推出「罕藥試用期」，讓所有合適的SMA患者，都可以有機會參與試藥。
事實上，早於兩年半前，香港政府已經與藥廠洽商，引入成人脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物。
可惜的是，香港醫管局一直以「科研數據和臨床實證不足」為由，抹殺了成年SMA患者參與試藥的機會。
我在這裡，懇請大家看完這支短片後，能夠幫忙分享一下，讓您你身邊更多的朋友，關注這件事情。
同時，亦敦促香港醫管局的決策者們，加快讓SMA患者試藥的批核程序，好讓政府能夠掌握更多臨床數據，增加與藥廠議價的能力。
有些事情不能拖，尤其是生命。
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